宝塚市自立支援協議会子ども部会きょうだい児支援講演会〜しぶたねさんのお話を聞いて〜

宝塚市川面にある、児童発達支援・放課後等デイサービスのオルタナティブスクールともです。

昨日、1月18日(金)に10:00〜、宝塚市の中央公民館で行われた、

『聞こえていますかきょうだいの思い』に参加させていただきました。

おはなししてくださったのは、NPO法人しぶたねの理事長清田悠代さんと、宝塚市できょうだいの会を主催されている代表の久保佳世子さんでした。

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［病気をもつ子どものきょうだいたちは、子どものうちから、不安や寂しさ、罪悪感、プレッシャー、悲しみ、怒り…いろんな気持ちを抱え、感じながら、大きくなっていきます。子ども時代に抱えた経験、複雑な気持ちは、たとえ兄弟姉妹の病気が治っても、きょうだいが大人になっても、帳消しになるわけではなく、大人になってもしんどい気持ちを抱え続けるきょうだいもたくさんいます。
保護者の方々もきょうだいのことを心配し、だけど治療や病気のケアに追われてなかなか思うようにきょうだいと過ごせず、悩んでおられたり、ご自身を責めてしまうということが起こっています。そんな保護者の方々の悩みを受け止めておられる支援職の方々からもまた、きょうだいたちに何をしてあげられるだろうと悩んでおられる声を聴いています。きょうだいたちのしんどさを、きょうだいや家族だけで抱えるのではなく、もっと社会のたくさんの人で関わっていけることがあるのではと感じ、活動をひろげてきました。
きょうだいたちが、子ども時代を「子ども」として大切に過ごせるように…
「どんな気持ちも持っててだいじょうぶ」「ひとりじゃない」そんなふうに思える安心感の中で、たくさんの人に愛され、歓迎され、一緒に笑い合い、時には怒ったり、悲しんだり、涙もこぼし、支えられ、支えになり…という経験を通して、自分を大切にできる大人になっていけるように、できることを考え続けています。
きょうだいたちは大きな力をもっています。可愛く、優しく、強く、偉大なきょうだい達が教えてくれること、渡してくれるものは本当に大きく…頑張る子ども達にごほうびをと思って始めた活動でしたが、ごほうびをもらっているのはいつでも私たちの方です。子ども達が教えてくれた大切なことを独り占めしないように、きょうだい支援の輪が広がるように、これからもきょうだいたちとみなさまと一緒に楽しいたねまきを続けていけたらしあわせです。］

（NPO法人しぶたね http://sibtane.com/ より引用）

しぶたねさんは、大阪に事務所をかまえ15年もの間活動されている、小児がんや心臓病などの重い病気をもつ子どもの「きょうだいさん」のための団体です。

アメリカやカナダをはじめとする諸外国では、アメリカのDonald Meyer氏が開発したsibshopsを中心に家族支援の一環としてサービス提供機関や州などが「きょうだい児支援」を積極的に行なっているそうです。(具体的には、ゲームや料理・話し合い情報提供など)しかし残念なことに日本では制度自体が整っておらず必要な支援が必要な人に届いていないとのことでした。

私たち【とも】でも、きょうだい児支援ということには日頃から関心を持っております。家庭・保護者支援の１つにきょうだいさんも含まれていると考えていたからです。障がいをもつ子どものきょうだいさんの事は、親御さんの立場からも大きな懸念事項であることは想像に難くありません。

【とも】では、その子が今持っている力を伸ばすため一人一人に丁寧に療育を行なっています。そのためにはその子を取り巻く人的環境を無視しては行えません。

ご自身が障がいのある人のきょうだいさんであった清田さん。

今回のようなお話を必要とされている方に本当に心を砕かれているのが伝わってきました。

私が一番印象的だったのは、家族を『モビール』にたとえられたことでした。

誰かひとりに支援をし過ぎても、誰かにしなさすぎても家庭のバランスは崩れてしまいます。ひとりひとりの人生が大切にされることが大事です。

使える制度をうまく使えて、家族みんなが笑顔になれることができる社会作りは本当に大切で必要なことです。

そのバランスを保つために私たちが行なっている「児童発達支援・放課後等デイサービス」は、ご本人はもちろん、ごきょうだい、ご家族の皆様のためにも必要な施設であると再認識しました。

きょうだいさんのSOSは、様々な形で出てくるようです。『あれ？どうしたのかな？』と気になったらまずゆっくり話を聞いてあげてください。そして「自分を大切にしていいんだよ」ということを伝えてあげてください。

また、このお話は病気や障がいを持ったお子さんのきょうだいさんに限ったことでなく、「長男・長女』「真ん中っ子」「末っ子」「ひとりっこ」といろんなポジションの人にも通ずるお話です。

お母さん、お父さん、おばあちゃん、おじいちゃん、学校の先生、近所のおばちゃんまですべての大人がそのように子どもたちを慈しむことができたら素敵ですね。

ひとりでもそんな大人がいることで、多くの子どもたちは、安心感をもって、成長していけるでしょう。