https://japandownsyndromeassociation.org/adult-ds-guideline/
が日本ダウン症学会と公益財団法人日本ダウン症協会の共同で翻訳されました。
上記のサイトより
《医療者向け》《家族向け》を別々にダウンロードすることが出来ます。
どのような疾患も必ずしも全てのダウン症のお子さんに当てはまるわけではありません。
それは、子どもが全て違うのと同様です。
生まれてすぐにわかる疾患もありますが、子育てをしていれば思わぬ疾患やケガに遭遇します。
その時に適切な医療に繋がれるかどうか？で予後は大きく変わります。
３２年前の今頃は、私は１歳３ヶ月の娘と淀川キリスト教病院小児科の個室で年越しをしていました。
４００ccの血小板輸血とステロイド剤投与で【特発性血小板減少性紫斑病】の治療中でした。
大晦日の２２時に赤十字から届いた血小板を輸血され、自己免疫を抑えるためにステロイドを投与されました。
完治するか？しないか？やってみなければわからないと医師に言われ、何も出来ない私はただただ娘の横で泣いていました。
幸い完治したものの、娘は１６歳の時には別の免疫系疾患で再度淀川キリスト教病院に入院しました。
気が強いけど、ボディースーツ（娘はガンダムになぞらえて『私のモビルスーツ弱いよねー』と言っています。)が弱いので、いまだに腎機能は要観察です。
（本人は悪くなるまで受診しないので、きっと私は死ぬまでドキドキハラハラの親をやるのだと諦めています。）
２回も違う指定難病に罹るなんて想像していない子育てでした。
